Her 16 Kişiden Biri Nadir Hastalıklara Sahip! Yarışmada Bu Yıl, Beta Telasemi, Huntington ve DMD Hastalığı Araştırıldı

Genetik temelli ortaya çıkan nadir hastalıkların tedavisine çözüm olabilecek araştırmalar yürüten öğrenciler, RaDiChal 2023 yarışmasında bir araya geldi.

Üsküdar Üniversitesi TRGENMER ve RaDiChal Koordinatörü Dr. Öğr. Üyesi Cihan Taştan öncülüğünde lisans düzeyindeki öğrenciler ile kurulan RaDIChal (Rare Disease Challenge) ekibinin başlattığı yarı final ve final aşamalarından oluşan yarışmaya bu yıl 32 takım katıldı.

2020 yılında başlayan RaDiChal’ın bu yılki hedefi Beta Telasemi (Akdeniz anemisi), Huntington ve Duchenne kas distrofisi (DMD) hastalığı olarak belirlendi.

Dr. Öğr. Üyesi Cihan Taştan ve ekibi tarafından Üsküdar Üniversitesi Merkez Yerleşkesi Nermin Tarhan Konferans Salonunda bu yıl 4’üncüsü gerçekleştirilen RaDiChal 2023 final programına Üsküdar Üniversitesi Kurucu Rektörü Prof. Dr. Nevzat Tarhan, TÜBİTAK Başkanı Prof. Dr. Hasan Mandal, Üsküdar Üniversite Rektörü Prof. Dr. Nazife Güngör de katıldı.

Prof. Dr. Hasan Mandal: Yüzde 30’u 5 yaşını göremeden vefat ediyor…

TÜBİTAK Başkanı Prof. Dr. Hasan Mandal, nadir hastalıklar konusunda yapılan çalışmaların önemine işaret ederek, birlikte başarma hedefinin TÜBİTAK’ın çalışmalarının da başlangıç noktası olduğunu ifade etti.

Prof. Dr. Mandal, Dünya Ekonomik Forumu’nun 2023 yılı raporuna göre; şu an 7 bin tane nadir hastalığın tanımlı ve bunların yüzde 80’inin genetik geçişli olduğunu, yine bunların yüzde 50’sinin çocukluk yıllarında gerçekleştiğini belirterek, “Bu hastalıklara sahip çocukların yüzde 30’u 5 yaşını göremeden vefat ediyor.” dedi.

Her 16 kişiden biri nadir hastalıklara sahip

Bu yarışmayı umutsuzluklara umut olma noktasında katkı olarak gördüklerini söyleyen Prof. Dr. Mandal, nadir hastalıkların yüzde 95’inin tedavisinin hala olmadığını kaydetti.

“Her 16 kişiden biri nadir hastalıklara sahip.” diyen Prof. Dr. Mandal, bu hastalıkların birçok insanı etkilediğini dile getirdi.

Geçen yıldan bu yana nadir hastalıkların arttığına da dikkat çeken Prof. Dr. Mandal, bu alanda ilaç geliştirilmesinin de yüzde 10.7 oranında arttığını belirtti.

 

Birden çok disiplindeki insanların bir araya gelip çözüm üretmesinin önemine de vurgu yapan Prof. Dr. Mandal, Genom düzenleme alanındaki gelişmelerin de nadir hastalıklara yönelik hızlı ve doğru teşhis, hassas tedavi ve bu imkanlara erişimin kolaylaştırılması için önemli ilerlemeler sağladığını anlattı.

Nobel Ödüllü Bilim İnsanı Aziz Sancar’ın beyin kanserine yönelik moleküller üzerinde yaptığı çalışmalara da atıfta bulunan Prof. Dr. Mandal, sağlık alanında temel bilimlerin önemine işaret etti.

İlaçların da geliştirilmesi gerekiyor

Nadir hastalıklara yönelik geliştirilen ilaçların, araştırmaların gerisinde kaldığını da ifade eden Prof. Dr. Mandal, bilimsel ilerlemenin yetmediğini, aynı oranda ilaçların da geliştirilmesi gerektiğini ifade etti.

Prof. Dr. Mandal, TÜBİTAK’ın öğrenciler ve akademisyenler için devam eden araştırma programları hakkında da bilgi vererek, stajyer araştırmacı programında nadir hastalıklarla ilgili 134 bursiyer olduğunu, ayrıca üniversite öğrencilerinin nadir hastalıklara ilişkin toplam 36 projesinin de desteklendiğini anlattı.

TEKNOFEST Teknoloji yarışmaları kapsamında Biyoteknoloji İnovasyon Yarışması düzenlendiğini hatırlatan Prof. Dr. Mandal, bu yarışmaya bu yıl 4 bin 369 genel başvuru yapıldığını da kaydetti.

Programda, Prof. Dr. Hasan Mandal’a konuşmasının ardından RaDiChal olarak TRGENMER Koordinatörü Dr. Öğr. Üyesi Cihan Taştan tarafından plaket takdim edildi.

Keşif yapmak için önce hayal kurmak gerekiyor

Programın açılışında konuşan Üsküdar Üniversitesi Kurucu Rektörü Prof. Dr. Nevzat Tarhan, bilimde keşif yapanların rüyalarında laboratuvar gören insanlar olduğunu dile getirerek, bu kişilerin ortam bulduğu zaman keşif yapabildiklerini söyledi.

Prof. Dr. Tarhan, şansın akılla fırsatın kesiştiği noktada olduğunu dile getirerek, “Üretken düşüncenin ortaya çıkmasının psikolojik dinamiği var, bu bilimdeki keşif yapanlarda da görülen bir özelliktir, orada önce kişinin hayal kurma becerilerinin gelişmiş olması gerekiyor” dedi.

Soyut düşünme becerisinin insan beyninin gelişmişlik düzeyiyle ilgili olduğunu belirten Prof. Dr. Tarhan, “Hayal kuruyorlar ama uçarı hayaller değil, amaca yönelik hayaller… Kişi hayallerle ilgili kuluçkaya yatıyor. Kişilerde kuluçka döneminde, zihinsel geviş getirmeler oluyor. Başka şeyler yaparken, hayal kurduğu konuyu düşünüyor” diye konuştu.

İnsanlık tarihini değiştiren 3 elma 

Bilimde devrim yapan Newton’un yer çekimini bulmasının sürecini anlatan Prof. Dr. Tarhan, keşiflerin ortaya çıkma süreçlerinin bir hayalle başladığını ve zihinsel emekle devam ettiğini dile getirdi.

“İnsanlık tarihini 3 elma değiştirdi. Hz. Adem’in elması, Newton’un elması ve Apple’ın elması” diyen Prof. Dr. Tarhan, zihinsel odaklanmayla keşiflerin ortaya çıktığını anlattı.

Bilimde keşiflerin sesi sonradan çıkar…

Yarışmaya katılan öğrencilere tavsiyelerde bulunan Prof. Dr. Tarhan, “Bilimde keşiflerin sesi sonradan çıkar, literatüre katkı yapın yeter.” dedi.

Gen tedavilerinin yeni yeni keşifler bekleyen bir alan olduğunu da kaydeden Prof. Dr. Tarhan, kendi alanlarında da yeni ilaçların bulunamadığına dikkat çekti.

Prof. Dr. Tarhan, epigenetik konusuna da atıfta bulunarak, gelecekte tedavi parametrelerini genetik biliminin değiştireceğini söyledi.

Programda, Prof. Dr. Nevzat Tarhan’a konuşmasının ardından RaDiChal olarak TRGENMER Koordinatörü Dr. Öğr. Üyesi Cihan Taştan tarafından plaket takdim edildi.

İdeal üniversite öğrenciliği tam da bu… 

Açılış programında Üsküdar Üniversite Rektörü Prof. Dr. Nazife Güngör ise “Üniversitemiz adına gurur duyuyorum, burada önemli şeyler oluyor. Sizler sadece öğrencilik yapmıyorsunuz, alışılmış öğrenciler değil, aynı zamanda insanlığa, içinde yaşadığımız dünyaya katkı sağlayacak, hizmet edecek amaçlar içerisindesiniz. İdeal üniversite öğrenciliği tam da bu” diye konuştu.

Genel olarak üniversitelerin eğitim öğretim veren kurumlar olmadığını her zaman bilimsel üretimle de desteklenmesi gerektiğini ifade den Prof. Dr. Güngör, “Üniversiteler önemli bilim yuvaları çünkü. Biz de bu bilinçle bir anlayış oluşturmaya çalışıyoruz” dedi.

RaDiChall 2023’e 32 takım katıldı ve 19 takım finale kaldı

Üsküdar Üniversitesi TRGENMER Koordinatörü Dr. Öğr. Üyesi Cihan Taştan, yarışma ismini RaDiChal koymalarının çok nadir hastalıklar üzerine çalışmaları ile ilgili olduğunu hatırlattı.

“2 bin kişide bir ya da çok daha nadir olarak gerçekleşen hastalıklara nadir hastalıklar” denildiğini ifade eden Taştan, RaDiChal yarışmasında 2020’den bu yana her yıl 3 farklı nadir hastalık seçerek öğrencileri tedaviye yönelik projeler yapmak üzere teşvik ettiklerini söyledi.

Bu yıl 32 takımın katıldığı yarışmada 19 takımın finale kaldığına dikkat çeken Dr. Öğr. Üyesi Cihan Taştan, “Bu yıl nadir hastalıklar arasından Beta Telasemi (Akdeniz anemisi), Huntington ve Duchenne kas distrofisi (DMD) hastalıklarını seçtik” dedi.

Projelerin birçoğu ürün ve tedavi haline gelecek

RaDiChal yarışmasının 2020 yılında başladığını hatırlatan Taştan, RaDiChal’in teorik bir yarışmadansa laboratuvar ortamına geçen bir pratiğe dönüşmesine katkı sağlayan Prof. Dr. Nevzat Tarhan’a teşekkürlerini iletti.

Taştan, şunları kaydetti:

“Önümüzdeki yıllarda kliniğe götürebilecek altyapımızı kurduğumuzda artık RaDiChal bir yarışmada kalmayacak bir kliniğe, bir ürüne dönüşmeye devam edecek. Farklı üniversitelerden farklı takımlar kuruldu. Bu projeler bu yarışmayla burada kalmayacak. Projelerin deneylere dönmesiyle beraber bunların birçoğu artık ürün ve tedavi haline gelecek. Bu genetik tedavi tasarımlarının takımlarımızca geliştirilmesi laboratuvarlarımızda üretilmesi ve kliniğe geçebilmesi çoğu insanın ulaşamayacağı tedavileri çok daha ulaşılabilir hale getirmesi açısından bize umut veriyor.”

RaDiChal Laboratuvarı açıldı

Bu arada program kapsamında TÜBİTAK Başkanı Prof. Dr. Hasan Mandal, Prof. Dr. Nevzat Tarhan, Prof. Dr. Nazife Güngör’ün katılımıyla RaDiChal Laboratuvarı açılışı da gerçekleştirildi.

Açılış konuşmalarının ardından açılış sunumlarını Rektör Yardımcısı Prof. Dr. Muhsin Konuk, TRGENMER Müdürü Dr. Öğr. Cihan Taştan, Türkiye Huntington Derneği Başkanı Naim Özdemir, Can Sağlık Vakfı Genel Müdürü Perihan Kılınç, SB Girişim Yatırımları Banu Korgül gerçekleştirdi.

Takım sunumlarının da yapıldığı programda RaDiChal 2022 Şampiyonu sunumunu takdim etti. Program, Onur Dersi ve ardından Ödül Töreni ile sona erdi. 

 

Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı